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管理您的医疗记录

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您访问的每个医生和医疗机构都会为您保存一份医疗记录,其中包括您的诊断、检测结果、治疗计划、药物等信息。虽然一些信息可能会重叠,但每条记录只包含您的总体病史的一小部分。

由于您的医疗信息在各种医生中展开,因此可以在您需要的所有记录中组装自己的所有记录副本是一个好主意。以下是医生 - 和患有乳腺癌的人的几个原因 - 例如,在一个地方拥有自己的完整记录是有帮助的:

  • 它将允许您与您的治疗团队分享关于您的健康历史的准确信息。
  • 这将节省你的时间和压力,当你需要第二个意见或开始去看一个新的医生。
  • 如果您有资格获得临床试验,它将更容易了解。
  • 您将能够看到您的记录是否不准确或不完整,并要求更正。
  • 你可以通过阅读你的部分病历,如医生的笔记,来了解更多关于你的诊断和病情的信息。
  • 您可以避免不必要的重复医疗检查,因为医疗服务提供者无法获得您以前的检查结果。
  • 您可以更轻松地解决您的医疗费用和健康保险索赔的问题。
  • 你可以和你爱的人分享你的记录,让他们能够帮助你。
  • 如果一家医疗机构或机构关闭,你的医生退休,或者你的一些旧记录被销毁,因为法律不要求机构保存它们超过10年,你不必担心丢失你的记录。

收集所有医疗信息需要一些耐心和持久性,因为您可能必须联系多个设施(每个都有不同的请求记录的过程),请注册多个患者门户,并收集不同格式的文件。

不知道从哪里开始?在此页面上,您可以了解您应收集哪些类型的信息,您可以更轻松地收集您的健康信息的合法权利以及使您的记录更容易的方法。

我怎么能得到我的病历?

你可能需要从一些不同的医疗机构或医疗服务提供者那里收集记录,以获得乳腺癌治疗的完整记录。每个机构都会有你在那里接受治疗的相关记录,但大多数情况下,他们不会有你在其他地方接受治疗的记录。以下是如何开始:

  1. 列出你想要收集记录的医生和机构。如果您遇到任何困难记住您在过去所见的医生或者在过去的关注时,请考虑联系您使用的健康保险公司。您的保险公司应提供有关您所涵盖的时期相关的索赔的资料。您可以请求(或从成员门户中下载)“福利的解释”文件或其他声明文件,这些文件将显示您所收到的医生的名称,测试和治疗的日期,以及更多。
  2. 使用在线患者门户网站,看看你能找到什么。患者门户是由医院、卫生系统、诊所、个人医疗实践、药房或实验室提供的安全网站,允许您查看和下载部分健康记录。您可以找出哪些提供程序具有门户,并为每个门户注册帐户(如果您还没有这样做的话)。门户通常不包含每个机构的完整记录,但您可以使用它们来查找您的实验室测试结果、成像报告、药物和出院总结等内容。有些门户允许您访问您接受治疗的其他地方的记录。此外,一些门户网站还提供了与其他提供商或护理人员共享记录的功能。
  3. 通过直接联系你的供应商来要求你的其他记录。许多医疗机构的网站上都有说明,告诉你如何向该机构索取你的医疗记录。如果你不能在网上找到这些信息,打电话给供应商或在下次访问时询问。通常,你可以通过填写、签署和提交(通过在线表格或邮件、传真或电子邮件)一份医疗记录释放表来要求你的记录。有些机构对复制记录收取费用,你有权利提前知道这笔费用是多少。(更多关于你的权利,请看“我对医疗记录有哪些合法权利?”.)请记住,可能不可能获得旧的医疗记录的副本。各州的法律各不相同,但在大多数情况下,医疗保健提供者不需要将成年患者的医疗记录保存10年以上。
  4. 调查可以帮助收集记录的工具。某些网站和应用程序可以帮助收集来自多个医疗保健提供者和机构的医疗记录。看“哪种数字工具可以帮助我管理我的病历?”
  5. 总是获得自己的成像副本。任何时候你做影像学检查(如乳房x光检查、超声波检查、核磁共振成像检查、PET扫描、CAT扫描或x光检查),马上向技术人员或护士要胶卷或CD或闪存上的数字副本。通常他们要么给你图像,要么告诉你去医院的集中医疗记录办公室取。尽快拿到照片是值得的,这样你就能随时拿到照片了。成像通常无法通过患者门户获得,通常医生也没有快速访问其他医疗机构或几年前完成的成像的方法。病人通常负责提供影像副本。
  6. 保持你的记录最新。一旦收集了过去的记录,就要养成保存新记录的习惯,这些新记录是在进行测试、过程或处方时生成的。当新记录出现在患者门户时,您可以保存它们,并在与供应商进行预约时要求获得最新记录的副本。

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我对医疗记录有哪些合法权利?

美国健康保险携带和问责法(HIPAA)是一项联邦法律,赋予美国居民权利对其健康信息。患者和医疗保健提供者通常都不了解所有这些权利。在收集您的健康记录时,请记住您有权:

  • 要求医疗保健提供者、健康计划、实验室和药房向您显示健康记录或健康信息并提供副本。
  • 收到您的健康记录在30天内提出要求。(医疗保健提供者可能需要长达60天的时间,但他们必须以书面形式告知您延迟的原因以及您将收到记录的日期。)
  • 以合理的费用收到你的健康记录,并提前了解费用。
  • 如果医疗保健提供者可以轻松以该格式生成记录,则以您要求的格式收到您的健康记录。(如果不是,他们必须以另一种形式为您的记录提供,您同意在一起或作为可读硬拷贝)。
  • 要求对您的健康记录进行更正,使其更准确或完整。

如果你认为医疗服务提供者以某种方式侵犯了你在HIPAA下的记录权利,向他们提出你的担忧。你可以打印出关于您在HIPAA下的特定权利来自美国卫生和人类服务部门的网站与他们分享以使您的案件。如果这没有帮助,你可以呈交诉状与华盛顿州华盛顿卫生部和人类服务部的民权办公室。但请记住(如上所述)保健提供者不一定需要保持旧记录。国家法律各不相同,但在大多数情况下,提供者不必保持成年患者的病历超过10年。HIPAA没有解决长度提供者必须保留记录的时间。

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我应该收集哪些类型的健康信息和记录?

根据您的个人诊断和治疗计划,可以保留以下记录的副本可以有用:

成像记录

每次你做乳房x光检查、超声波检查、核磁共振成像检查、PET扫描、CAT扫描或乳房x光检查时,请保持:

  • 图片电影、CD或闪存驱动器(重要的是要有自己的副本,因为它们通常不是保存在病人门户网站和卫生保健提供者往往没有一个简单的方法在其他设施的访问成像或者是超过几年前)
  • 制作照片的机构的名称、地址和电话号码
  • 所有影像报告副本

病理记录

每次您都有活检或手术,其中将细胞或组织被移除并送到病理实验室进行检查,保留副本:

  • 所有的病理报告(这些报告应该包括你的名字,移除样本的程序日期,以及移除样本的类型)
  • 任何第二种意见的副本

手术记录

记录你做过的每一次手术,包括:

  • 手术日期
  • 你做手术的机构的名字,地址和电话号码
  • 外科医生的姓名和电话号码
  • 手术后的放电摘要副本
  • 手术报告副本
  • 任何第二种意见的副本
  • 乳房植入物设备识别卡(如果您曾使用乳房植入物重建乳房)

辐射记录

因为您可能会收到一轮以上的放射治疗,因此如果您为每轮辐射保留单独的记录,则最简单,这是包括:

  • 辐射源所在机构的名称、地址和电话号码
  • 监督您的放射治疗的医生的名称和电话号码
  • 给予放疗
  • 使用的机器或技术类型(线性加速器,近距离放射治疗等)
  • 接地治疗(包括屏蔽区域)
  • 每次会议辐射量
  • 辐射总剂量
  • 所有放射报告和放射治疗摘要的副本

化疗记录

因为您可能会收到多一轮化疗,如果您为每轮化疗保留单独的记录,这是最简单的,这包括:

  • 接受化疗机构的名称、地址和电话号码
  • 日期的化疗
  • 指导你化疗的医生的姓名和电话
  • 如何给予药物(作为丸剂,通过中央线,腰部注射等通过外周静脉,IV等)
  • 中心线的类型,如果适用的话
  • 治疗方案名称或临床试验
  • 药物名称
  • 剂量(每次、剂量次数、累积剂量(如适用))
  • 使用抗恶心药物
  • 过敏反应,如果有的话
  • 为检查不良反应而做的任何测试或监测,如超声心动图和血液检查
  • 不良反应,如果有的话(以及因不良反应而改变剂量或药物)

靶向治疗和免疫治疗记录

记录你接受的每种类型的靶向治疗或免疫治疗,包括:

  • 提供靶向治疗或免疫治疗机构的名称、地址和电话号码
  • 您接受靶向治疗或免疫治疗的日期
  • 如何给予药物(作为丸剂,通过中央线通过外周静脉,IV或注射)
  • 药物的名字
  • 每次注射剂量
  • 剂量数
  • 指导您进行靶向或免疫治疗的医生的姓名和电话号码
  • 使用抗恶心药物
  • 过敏反应,如果有的话
  • 为检查不良反应而做的任何测试或监测,如超声心动图和血液检查
  • 不良反应,如果有的话(以及因不良反应而改变剂量或药物)

其他药物

对于你服用的任何其他治疗乳腺癌的药物(如他莫昔芬或瑞美得)或缓解治疗副作用的药物,请保存以下记录:

  • 名称(包括品牌名称和化学品名称)
  • 药物是什么
  • 日期规定,你服用了多长时间
  • 剂量
  • 开药医生的姓名、地址和电话号码
  • 服用的方向
  • 您经历过的任何副作用以及管理副作用的内容

基因检测记录

每次您有遗传测试,请保持:

  • 基因咨询师、遗传学家或医生的姓名、地址和电话号码
  • 测试的实验室报告,以及实验室的联系方式
  • 总结信(如果这是给你的,通常是你见过的基因顾问或遗传学家提供的,包括你的医疗和家族史,对你的基因测试结果的解释,风险评估和管理建议)
  • 在您与遗传辅导员达成时,您拍摄的注释
  • 如果你有,也可以保存:家族树显示的所有例乳腺癌、卵巢癌,在你的家人,和其他类型的癌症发生的年龄和任何其他文件,你的基因顾问说相关遗传风险评估(例如,家庭成员的基因测试结果,家庭成员的病理报告,或者是早逝亲属的死亡证明)

一般医疗信息

将以下信息保存或打印到方便访问的地方是很方便的,特别是在为医疗保健提供商填写病历表时:

  • 当前的法律名称和您可能过去使用的任何其他名称
  • 你过去十年住过的地址
  • 生日
  • 血型
  • 身高和体重
  • 您服用的维生素/补充剂清单,包括剂量
  • 紧急情况下可联系的人,包括家庭、工作单位和手机号码;家庭和工作地址;和电子邮件地址
  • 过敏(包括食物,动物和药物)
  • 如果适用,眼镜或接触式佩戴者
  • 健康保险信息,包括会员身份证号码,组号和名称,出生日期,如果不是您
  • 目前的免疫接种清单和给出的日期
  • 常规检查结果(胆固醇、血压、血糖)
  • 初级保健医生的姓名,地址和电话号码
  • 你的家族史中的遗传状况
  • 除了乳腺癌之外,显着的疾病和治疗的列表和疗法(包括小鸡,腮腺炎等儿童疾病)
  • 目前服用的药物和剂量
  • 眼睛和牙科考试记录
  • 生前遗嘱、预先指示或医疗委托书(如适用)
  • 器官捐献授权书(如适用)

其他记录在某些情况下,值得挽救的包括与物理和职业治疗、心理健康治疗和补充药物治疗有关的治疗。

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我如何组织和存储我的医疗记录?

即使您通过患者门户访问或使用其他网站或应用程序访问您的医疗记录,以帮助收集和组织您的健康信息,请保持自己的单独副本打印或保存在您自己的计算机或闪存驱动器上有意义.这样,即使他们停止通过特定网站或应用程序可以使用它们,您将总是拥有它们,您将在一个地方拥有它们。

开发一个存储记录的系统,并将其更新为您的工作。

许多人仍然喜欢在文件夹或三环活页夹中保存纸质的医疗记录和影像光盘。有纸质记录的一个好处是,带着它们去看医生相对容易。你可以快速浏览你的文件,在预约期间为你的医生找到一条特定的信息。你还可以在需要的时候扫描文件来创建电子副本。

如果你已经收集了所有或大部分记录的数字版本,你有几个存储它们的选择:

  • 把文件保存在家里的电脑上。
  • 将文件保存在闪存驱动器或外部硬盘驱动器上。这些驱动器很容易携带,理论上你可以带它们去看医生,但不要认为你可以使用自己的驱动器将文件传输到医疗服务提供商。一定要提前询问提供商如何接收文件。
  • 将文件存储在安全的云存储服务上。这将允许您使用计算机,智能手机或平板电脑从随时随地访问您的文件。

无论您选择存储数字文件,请执行尽可能保护它们的内容 - 例如,开发一个用于备份文件的系统,然后更改计算机上的设置,以便每次都要输入密码您从待机模式启动计算机或唤醒它。

而且,由于很难跟踪各种患者门户网站和其他收集健康信息的网站的所有用户名和密码,所以可以考虑使用密码管理应用程序或程序。

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哪些数字工具可以帮助我管理我的医疗记录?

除了患者门户外,还有许多其他网站和应用程序可以帮助您从多个来源收集您的医疗记录,并将其保持随时间更新。这里有些例子:

  • 苹果健康应用程序的“健康记录”功能
    如果您有iPhone或iPod触摸并在美国生活,您可以使用Apple Health App(预先安装设备)来组织和访问某些健康信息。应用程序中的“健康记录”功能允许您访问超过400的记录参与卫生机构.您可以在应用程序中进行搜索,查看您的医疗保健提供商是否参与其中,您还可以访问多个提供商的记录。虽然你不能通过应用程序查看每个机构的完整医疗记录,但你可以查看一些特定类别的数据,如实验室结果、药物、程序和临床重要指标。每次更新时(例如,当您有一个新的实验室测试结果时),您将收到一个通知。你不可能从应用程序中下载你的记录,但你可以随时在iPhone或iPod touch上查看它们。
  • Ciitizen
    CIITizen是一项免费服务,允许您在一个在线个人资料中从所有医疗保健提供者收集和组织您的医疗记录。CIITizen请求您的整个提供商的整个记录​​集,这可能包括您通常无法从患者门户中获得的一些东西,例如外科纸张和成像。您还可以上传您为您的个人资料收集的任何医疗记录或成像。您可以选择与您的医生,看护人或癌症研究人员在CIITizen中分享您的记录。188bet开户网址并且当您想在您的家庭计算机上打印或保存记录的副本时,可以从CIITizen帐户下载它们。目前,CIITizen仅适用于诊断或癌症史以及居住在美国CIITizen的人的人是母乳网。了解更多信息,访问Ciitizen

用于管理您的健康信息的其他应用和网站包括Webmd Health Manager,CarePassport,Mychart,Healow和PollegeMyHealth,其中许多其他人。

关于隐私的注意事项:重要的是要知道,存储在或从医疗保健提供商和医疗保险公司的网站或应用程序发送的个人健康信息受到HIPAA隐私和安全规则的保护。但是,您上传到其他网站和应用程序(如上述网站和应用程序)的个人健康信息不受HIPAA保护。在某些情况下,它可能会在未经您允许的情况下被分享或出售。数据权利专家担心,这可能会导致一些情况,例如,你可能会被残疾、人寿或长期护理保险供应商拒绝承保,或面临基于你的健康历史的职业歧视。

在您决定使用网站或应用程序访问和存储您的健康信息之前,请阅读条款和条件以及隐私政策。确保保单上注明您的个人健康信息不会在未经您允许的情况下被使用、出售或共享。隐私政策和条款和条件可以随时更改,因此定期检查更新。

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本网页由以下专家撰写:

罗宾·m·乔卡,出生年月她是宾夕法尼亚州韦恩纽伍德Main Line Health的乳房外科肿瘤学家

Julie Pursley Dooling, MSHI, RHIA, CHDA, FAHIMA,位于伊利诺伊州芝加哥的美国健康信息管理协会健康信息管理实践卓越主任

安德里亚·唐宁,遗传癌症和其他健康问题患者的数据权利倡导者,The Light Collective的联合创始人

同名Gupta,M.D.,MPH,在Bryn Mawr,Bryn Mawr Hospital的医疗肿瘤科医生

Devens McGraw,J.D.,MPH,CIITizen的首席监督官,加利福尼亚州

Cristina Nixon,MS,LCGC宾夕法尼亚州韦恩纽伍德市(Wynnewood)主线健康(Main Line Health)遗传学和风险评估项目(Genetics and Risk Assessment Program)的注册遗传顾问

Robert S. Rudin博士,马萨诸塞州波士顿兰德公司的高级信息科学家

布莱恩Wojciechowski,医学博士他是宾夕法尼亚州德拉瓦县里德尔、泰勒和克罗泽医院的医学肿瘤学家,也是Breastcancer.org的医疗顾问


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